{"id":253066,"date":"2019-03-01T00:00:00","date_gmt":"2019-03-01T00:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ecuadortimes.net\/es\/ecuador-esta-50-anos-atrasado-en-salud-respecto-a-la-region-segun-asociacion\/"},"modified":"2019-03-01T00:00:00","modified_gmt":"2019-03-01T00:00:00","slug":"ecuador-esta-50-anos-atrasado-en-salud-respecto-a-la-region-segun-asociacion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ecuadortimes.net\/es\/ecuador-esta-50-anos-atrasado-en-salud-respecto-a-la-region-segun-asociacion\/","title":{"rendered":"Ecuador est\u00e1 50 a\u00f1os atrasado en salud respecto a la regi\u00f3n, seg\u00fan asociaci\u00f3n"},"content":{"rendered":"\n
\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n\n

Ecuador se encuentra 50 a\u00f1os por detr\u00e1s de los pa\u00edses de su entorno en materia de salud<\/strong> por falta de investigaci\u00f3n m\u00e9dica y de registros oficiales<\/strong>, asegur\u00f3 este jueves una asociaci\u00f3n de defensa de los pacientes de enfermedades<\/strong> raras<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

El presidente de Fepel<\/strong> Dasha<\/strong>, Eliecer<\/strong> Quispe<\/strong>, explic\u00f3 a Efe que, mientras que en Colombia se est\u00e1 usando la medicina<\/strong> gen\u00f3mica<\/strong> en los centros hospitalarios, en Ecuador no existen ni laboratorios para llegar a un diagn\u00f3stico\u009d.<\/p>\n\n\n\n

En ese sentido, lament\u00f3 que tampoco hay registros ni pol\u00edticas en el pa\u00eds para asistir a los pacientes de este tipo de enfermedades de baja incidencia poblacional<\/strong>, poco frecuentes y sin un tratamiento m\u00e9dico establecido.<\/p>\n\n\n\n

Por ejemplo, cit\u00f3 que la \u00fanica lista que existe con enfermedades raras fue actualizada por \u00faltima vez en 2012, y en ella aparecen 106 patolog\u00edas<\/strong> que est\u00e1n mezcladas entre raras, hu\u00e9rfanas y catastr\u00f3ficas<\/strong>, que son tipos de c\u00e1nceres complejos o trastornos que suponen un alto costo econ\u00f3mico<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Igualmente, el tamizaje<\/strong> neonatal<\/strong>, es decir, el an\u00e1lisis de sangre para detectar si el reci\u00e9n nacido es portador de alguna de las enfermedades investigadas por la prueba, solo recoge cuatro patolog\u00edas: Hiperplasia<\/strong> Suprarrenal<\/strong>, hipotiroidismo<\/strong>, galactosemia<\/strong> y fenilcetonuria<\/strong>, todas ellas relacionadas con la discapacidad intelectual, seg\u00fan el Ministerio de Salud P\u00fablica (MSP)<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Por ejemplo, en Alemania<\/strong>, coment\u00f3 Quispe, esa prueba de tamizaje neonatal recoge 115 enfermedades distintas.<\/p>\n\n\n\n

Por otro lado, aunque la Constituci\u00f3n de 2008<\/strong> defiende en su articulado hasta 77 principios en favor de la vida, lo cierto es que la mayor\u00eda de ellos no se pueden obtener por la falta de recursos de los que dispone el Estado.<\/p>\n\n\n\n

Una normativa trata de incluir las enfermedades raras, hu\u00e9rfanas y catastr\u00f3ficas dentro de la Ley Org\u00e1nica de la Salud <\/strong>desde el a\u00f1o 2012 sin que se haya llegado a ning\u00fan punto ya que, seg\u00fan Quispe, permanece cautiva\u009d en la Asamblea<\/strong> Nacional<\/strong>, y no ha sido socializada con los actores implicados.<\/p>\n\n\n\n

El temor de las asociaciones de lucha contra las enfermedades raras es que la nueva normativa sea aprobada por los asamble\u00edstas sin conocer sus opiniones ya que podr\u00eda perjudicar a, aproximadamente, el 7 % de la poblaci\u00f3n ecuatoriana, seg\u00fan c\u00e1lculos de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS)<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Este organismo estima que un 7 % de la poblaci\u00f3n de los distintos territorios estar\u00eda afectada por alguna de las entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras conocidas y registradas<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Somos la capital mundial de varias enfermedades, lo que hace la situaci\u00f3n m\u00e1s cr\u00edtica. Por citar solo dos ejemplos, para la microtia<\/strong> (la falta del pabell\u00f3n auricular), Quito es la capital mundial, y tenemos tambi\u00e9n el s\u00edndrome de Laron<\/strong>(enanismo): tres cuartas partes del total de pacientes est\u00e1n en Ecuador\u009d, puntualiz\u00f3 Quispe.<\/p>\n\n\n\n

Seg\u00fan datos del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS)<\/strong>, la microtia tiene una incidencia en el mundo de 1 por cada 1.000 nacidos, mientras que en Ecuador aumenta a 16 por mil, al tiempo que el s\u00edndrome de Laron y el de Russell Silver (retraso del crecimiento) han experimentado en los \u00faltimos tiempos una mayor incidencia comparada con otros pa\u00edses.<\/p>\n\n\n\n

Adem\u00e1s, el presidente de Fepel<\/strong> Dasha<\/strong> critic\u00f3 que el Estado<\/strong> solo conceda ayudas econ\u00f3micas a los pacientes de enfermedades raras cuando presentan da\u00f1os de tipo anat\u00f3mico o fisiol\u00f3gico<\/strong> notorios\u009d, sobre todo porque en la mayor\u00eda de estas patolog\u00edas no son visibles ni fisiol\u00f3gica ni anat\u00f3micamente hacia fuera\u009d.<\/p>\n\n\n\n

El mundo conmemora este jueves el D\u00eda de las Enfermedades Raras<\/strong>, de las que cada a\u00f1o se conocen, de media, 250 nuevas afecciones, seg\u00fan el genetista del Hospital de Especialidades Carlos Andrade Mar\u00edn<\/strong> de Quito, V\u00edctor Hugo Esp\u00edn.<\/p>\n\n\n\n

De ellas, el 80 % pueden ser gen\u00e9ticas y otras tendr\u00edan origen autoinmune o hematol\u00f3gico, entre otras causas.<\/p>\n\n\n\n

Solo este hospital atendi\u00f3 durante el 2018 a 176 pacientes de\u00a0esclerosis<\/strong>\u00a0m\u00faltiple<\/strong>, 86 de\u00a0enanismo<\/strong>, 64 de\u00a0fibrosis<\/strong>\u00a0qu\u00edstica<\/strong>, 56 de\u00a0hipertensi\u00f3n pulmonar primaria<\/strong>, 51 de distrofia muscular y 35 de autismo en la ni\u00f1ez, consideradas enfermedades raras en Ecuador por el MSP debido a su baja incidencia comparada con otros estados. (I)<\/p>\n\n\n\n

<\/p>\n\n\n\n

Fuente: <\/strong>https:\/\/www.expreso.ec\/actualidad\/salud-enfermedades-medicina-ecuador-tratamientos-ED2665363<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Ecuador se encuentra 50 a\u00f1os por detr\u00e1s de los pa\u00edses de su entorno en materia de salud por falta de investigaci\u00f3n m\u00e9dica y de registros oficiales, asegur\u00f3 este jueves una asociaci\u00f3n de defensa de los pacientes de enfermedades raras. El presidente de Fepel Dasha, Eliecer Quispe, explic\u00f3 a Efe que, mientras que en Colombia se est\u00e1 usando la medicina gen\u00f3mica en los centros hospitalarios, en Ecuador no existen ni laboratorios para llegar a un diagn\u00f3stico\u009d. En ese sentido, lament\u00f3 que tampoco hay registros ni pol\u00edticas en el pa\u00eds para asistir a los pacientes de este tipo de enfermedades de baja incidencia poblacional, poco frecuentes y sin un tratamiento m\u00e9dico establecido. Por ejemplo, cit\u00f3 que la \u00fanica lista que existe con enfermedades raras fue actualizada por \u00faltima vez en 2012, y en ella aparecen 106 patolog\u00edas que est\u00e1n mezcladas entre raras, hu\u00e9rfanas y catastr\u00f3ficas, que son tipos de c\u00e1nceres complejos o trastornos que suponen un alto costo econ\u00f3mico. Igualmente, el tamizaje neonatal, es decir, el an\u00e1lisis de sangre para detectar si el reci\u00e9n nacido es portador de alguna de las enfermedades investigadas por la prueba, solo recoge cuatro patolog\u00edas: Hiperplasia Suprarrenal, hipotiroidismo, galactosemia y fenilcetonuria, todas ellas relacionadas con la discapacidad intelectual, seg\u00fan el Ministerio de Salud P\u00fablica (MSP). Por ejemplo, en Alemania, coment\u00f3 Quispe, esa prueba de tamizaje neonatal recoge 115 enfermedades distintas. Por otro lado, aunque la Constituci\u00f3n de 2008 defiende en su articulado hasta 77 principios en favor de la vida, lo cierto es que la mayor\u00eda de ellos no se pueden obtener por la falta de recursos de los que dispone el Estado. Una normativa trata de incluir las enfermedades raras, hu\u00e9rfanas y catastr\u00f3ficas dentro de la Ley Org\u00e1nica de la Salud desde el a\u00f1o 2012 sin que se haya llegado a ning\u00fan punto ya que, seg\u00fan Quispe, permanece cautiva\u009d en la Asamblea Nacional, y no ha sido socializada con los actores implicados. El temor de las asociaciones de lucha contra las enfermedades raras es que la nueva normativa sea aprobada por los asamble\u00edstas sin conocer sus opiniones ya que podr\u00eda perjudicar a, aproximadamente, el 7 % de la poblaci\u00f3n ecuatoriana, seg\u00fan c\u00e1lculos de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS). Este organismo estima que un 7 % de la poblaci\u00f3n de los distintos territorios estar\u00eda afectada por alguna de las entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras conocidas y registradas. Somos la capital mundial de varias enfermedades, lo que hace la situaci\u00f3n m\u00e1s cr\u00edtica. Por citar solo dos ejemplos, para la microtia (la falta del pabell\u00f3n auricular), Quito es la capital mundial, y tenemos tambi\u00e9n el s\u00edndrome de Laron(enanismo): tres cuartas partes del total de pacientes est\u00e1n en Ecuador\u009d, puntualiz\u00f3 Quispe. Seg\u00fan datos del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS), la microtia tiene una incidencia en el mundo de 1 por cada 1.000 nacidos, mientras que en Ecuador aumenta a 16 por mil, al tiempo que el s\u00edndrome de Laron y el de Russell Silver (retraso del crecimiento) han experimentado en los \u00faltimos tiempos una mayor incidencia comparada con otros pa\u00edses. Adem\u00e1s, el presidente de Fepel Dasha critic\u00f3 que el Estado solo conceda ayudas econ\u00f3micas a los pacientes de enfermedades raras cuando presentan da\u00f1os de tipo anat\u00f3mico o fisiol\u00f3gico notorios\u009d, sobre todo porque en la mayor\u00eda de estas patolog\u00edas no son visibles ni fisiol\u00f3gica ni anat\u00f3micamente hacia fuera\u009d. El mundo conmemora este jueves el D\u00eda de las Enfermedades Raras, de las que cada a\u00f1o se conocen, de media, 250 nuevas afecciones, seg\u00fan el genetista del Hospital de Especialidades Carlos Andrade Mar\u00edn de Quito, V\u00edctor Hugo Esp\u00edn. De ellas, el 80 % pueden ser gen\u00e9ticas y otras tendr\u00edan origen autoinmune o hematol\u00f3gico, entre otras causas. Solo este hospital atendi\u00f3 durante el 2018 a 176 pacientes de\u00a0esclerosis\u00a0m\u00faltiple, 86 de\u00a0enanismo, 64 de\u00a0fibrosis\u00a0qu\u00edstica, 56 de\u00a0hipertensi\u00f3n pulmonar primaria, 51 de distrofia muscular y 35 de autismo en la ni\u00f1ez, consideradas enfermedades raras en Ecuador por el MSP debido a su baja incidencia comparada con otros estados. 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